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mardi, 06 août 2019 13:00

Quelle est la relation entre l’aide médicale à mourir et les soins palliatifs en Ontario?

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Ontario — En Ontario, les maisons de soins palliatifs sont l’un des endroits désignés par la loi où il est permis d’administrer l’aide médical à mourir (AMM). La grande majorité des institutions préfèrent par contre diriger les patients à l’hôpital le plus prêt. Trois ans après l’entrée en vigueur de la loi fédérale, est-ce que les points de vue ont changé?

Une récente chronique dans La Presse soulignait que les mentalités changeaient lentement au Québec. Sur 34 centres de soins palliatifs, 7 permettaient désormais l’AMM sous leur toit et plusieurs autres étudiaient la question. En Ontario, l’association Hospice Palliative Care Ontario (HPCO) ne tient pas de registre des maisons qui le permettent entre leurs murs, mais ce serait autour de 6 sur 48.

Le président-directeur général de HPCO, Rick Firth, dit que l’organisme provincial ne pousse pas les maisons de soins palliatifs vers un choix plus qu’un autre, qu’ils ne font que les outiller pour prendre leur propre décision. Cependant, même s’ils reconnaissent que c’est un choix, ils jugent qu’il ne fait pas partie des soins palliatifs.

«Les soins palliatifs ont toujours eu comme objectif de ne pas accélérer la mort ou prolonger la vie. C’est plutôt d’appuyer les gens avec une qualité de vie jusqu’à ce qu’ils meurent, aussi pour la famille et les amis», explique M. Firth.

Les maisons ont trois options : refuser que l’AMM soit prodigué sous leur toit, le permettre, mais par un médecin provenant de l’extérieur ou permettre à leur personnel de l’administrer. La loi ontarienne précise que, même si l’AMM peut y avoir lieu, les maisons de soins palliatifs ne sont pas obligées de l’offrir.

M. Firth n’a pas noté de signes qui pourraient laisser croire que les points de vue étaient en train de changer dans le milieu, comme c’est le cas dans la province voisine. «Au fil du temps, les mentalités changeront peut-être, mais ce sera un lent processus.»

Différence de notoriété

M. Firth souligne qu’il y a une différence juridique entre les deux choix : il y a une loi qui donne droit à l’AMM, mais aucun droit officiel de recevoir des soins palliatifs. C’est l’un des combats que mène l’HPCO afin de sécuriser du financement public pour les maisons de soins palliatifs.

Selon le Bureau du coroner en chef de l’Ontario, qui a la tâche de compiler ces statistiques, l’AMM a été prodiguée à 2118 reprises en Ontario entre juin 2016 et septembre 2018.

Pourtant, il y a beaucoup plus de personnes qui désirent et profitent des soins palliatifs : 9000 par année selon M. Firth. Sans compter les 20 000 bénévoles qui suivent les formations officielles. «L’attention du public et l’activité sont centrées autour de l’aide médicale à mourir, mais la réalité est qu’il y a beaucoup plus de gens qui reçoivent des soins palliatifs.»

Le financement est justement au cœur des perceptions. Les maisons de soins palliatifs dépendent énormément des dons pour fonctionner — M. Firth rapporte qu’elles sont financées à environ 60 % seulement par des fonds publics. Elles ne veulent pas donner la perception aux donateurs qu’elles sont un endroit où on peut aller demander l’AMM, car ce n’est pas pour ça qu’on leur donne de l’argent. Alors même les maisons qui le permettent sous leur toit préfèrent souvent ne pas le mentionner publiquement.

Dans le nord

La Maison McCulloch Hospice à Sudbury est l’une des plus nombreuses maisons de soins palliatifs qui préfèrent ne pas permettre l’AMM sur sa propriété. Le directeur par intérim, Lyle Forshew, confirme qu’ils aident les résidents qui voudraient en savoir plus sur cette possibilité. S’ils décident finalement d’en faire la demande, ils sont référés à Horizon Santé Nord.


La Maison McCulloch Hospice de Sudbury. — Photo : Archives

À North Bay, la Maison Sérénité ouvrira seulement à l’automne, mais le conseil d’administration s’est déjà penché sur la question. La présidente, Mathilde Bazinet, rapporte que le choix a été fait de ne pas le permettre dans la maison, mais que la politique officielle pour les patients qui le demanderont n’a pas encore été rédigée.

Mme Bazinet n’hésite pas à utiliser le mot euthanasie et est de l’avis qu’il ne s’agit pas de soins palliatifs. «On croit que lorsque le patient à d’excellents soins palliatif, qu’ils voient que ses êtres chers sont bien entourés, qu’ils sont appuyés, on ne croit pas que le patient va demander l’aide à mourir.»

Pour cette raison, la présidente ne croit pas qu’il y aura beaucoup de demandes. Et les chiffres lui donnent peut-être raison : depuis l’entrée en vigueur de la loi en 2016, le Centre régional de santé de North Bay a effectué la procédure 51 fois seulement (nous n’avons pas reçu les chiffres d’Horizon Santé Nord à temps).


La pelletée de terre qui a lancé la construction de la Maison Sérénité en aout 2018.— Photo : Archives

La même médaille

À travers les conversations, on s’aperçoit que l’aide médical à mourir et les soins palliatifs sont les deux côtés de la même médaille. La personne mourante choisit l’un des deux et change rarement de voie. Par exemple, très peu de patients des maisons de soins palliatifs demandent l’AMM.

«Si quelqu’un est dans une maison et qu’il fait la recherche au sujet de l’aide [médicale à mourir], dans la plupart des cas, il n’y donne jamais suite, parce qu’il arrive souvent avec des problèmes de douleurs et nous sommes vraiment bons pour les gérer», explique Rick Firth. Une tendance observée ailleurs, ajoute-t-il.

M. Firth rappelle par contre que les maisons n’abandonnent pas leurs résidents qui décident d’aller de l’avant avec l’AMM. Il donne en exemple un cas récent le personnel de la maison à accompagner le résident à sa résidence — un autre lieu où la loi permet d’administrer l’AMM —, le médecin de la maison a quitté quand celui de l’hôpital est arrivé, mais les bénévoles et les aidants au deuil sont restés pour continuer d’appuyer les membres de la famille.

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Julien Cayouette

Directeur de l'information

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